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Autisme, prises en charge

Travail en arts plastiques effectué à domicile Autisme pdf

Ajouté le 12/10/2010

Voici deux articles extraits du hors série de la Nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation n°4 "Scolariser les élèves avec autisme".

  • Travail en arts plastiques effectué à domicile auprès d’un adolescent de 14 ans non scolarisé par Patricia Sigwalt Professeur d’arts plastiques à l’INS HEA (pdf)
  • Quelques réflexions en marge d’une expérience pédagogique à propos de la première séance par Christine Philip Professeur à l’INS HEA et responsable de formation (pdf)

Tags : Travail arts plastiques domicile Autisme

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Apprendre à lire à un enfant porteur d’autisme, pdf

Ajouté le 12/10/2010

Apprendre à lire à un enfant porteur d’autisme par Gérard et Marielle Mercuriali, parents et enseignants dans le second degré (pdf) 

Tags : Apprendre lire enfant autisme Gerard et Marielle Mercuriali second degre

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Sandrine Bonnaire : améliorer la situation des autistes

Ajouté le 28/7/2010

Sandrine Bonnaire : améliorer la situation des autistes

Depuis "A nos amours" de Maurice Pialat en 1983, Sandrine Bonnaire a joué avec les plus grands réalisateurs. Comédienne radieuse et grave à la fois, elle est aussi marraine des Journées de l'autisme. Elle a d'ailleurs réalisé un film sur sa soeur, Sabine, atteinte de cette maladie. Pour Doctissimo, elle livre avec simplicité les raisons de son engagement.

Doctissimo : Pouvez-vous nous rappeler quel est l'objectif des journées de l'autisme ?

Sandrine Bonnaire - AutismeSandrine Bonnaire : Ces journées ont pour objectif de sensibiliser l'opinion publique sur le problème majeur que rencontrent toutes les personnes autistes et leur famille : le manque de prise en charge adaptée, en l'occurrence. Ces deux journées doivent permettre de mieux faire connaître ce handicap auprès du grand public. Plusieurs associations se sont regroupées pour travailler en synergie.

Doctissimo : Pourquoi avoir choisi cette cause ?

Sandrine Bonnaire : Ma soeur Sabine est autiste. Elle a vécu pendant des années avec mes parents jusqu'à ce qu'elle devienne violente. En cherchant des solutions de repli, j'ai pu m'apercevoir que trouver un centre qui ne soit pas un hôpital psychiatrique était difficile. C'est pourquoi nous avons dû nous y résoudre. Mon engagement est parti de ce constat au départ. C'est d'abord une bataille personnelle.

Doctissimo : Pourquoi un tel engagement sur un plan national, au-delà de votre histoire personnelle ?

Sandrine Bonnaire : M'engager m'a permis d'une part de me sentir moins isolée, j'ai pu aussi voir la détresse des autres familles devant le manque d'informations. Et d'autre part, c'est de l'ordre du don de soi. Mettre mon énergie dans cette cause me rend utile, et moins impuissante aussi devant la réalité.

Doctissimo : En quoi consiste votre rôle, et la notoriété est-elle un atout supplémentaire ?

Sandrine Bonnaire : En fait, je suis une sorte de messager. Je pense qu'il faut sensibiliser les gens, changer le regard de la société sur l'autisme. La différence dérange. Leur comportement est parfois bruyant, souvent bizarre, il ne cadre pas avec notre système. Du coup on leur accorde une attention très protectrice, voire infantilisante ou bien on les rejette. Ils sont dans un monde particulier mais les inclure dans notre société n'est certainement pas impossible. En tant qu'administratrice d'une association, je suis aussi engagée de manière plus concrète. Je prends rendez-vous avec les ministères, des éducateurs ou encore des familles qui proposent de mettre des domaines à disposition pour les accueillir. Les choses bougent. Mais à la date d'aujourd'hui, les solutions sont restreintes. Vous pouvez opter soit pour un hôpital psychiatrique, soit une maison d'accueil non médicalisée. L'idéal serait de travailler en partenariat avec les hôpitaux et des centres d'accueil.

Quant à ma notoriété, à quoi sert-elle vraiment ? Le fait d'être une figure médiatique mobilise sans aucun doute les médias, et les associations ont besoin d'être connues. C'est donc un plus.

Tags : Sandrine Bonnaire situation autistes autisme

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Seuls face à l'autisme : quelle prise en charge ?

Ajouté le 28/7/2010

Seuls face à l'autisme : quelle prise en charge ?

Les parents des enfants autistes sont confrontés dès leur plus jeune âge au problème de la prise en charge. La nébuleuse des structures et le manque de place les enferment à leur tour dans une sorte de ghetto, provoquant découragement et sentiment d’abandon.

Février 1996, la Cour d'Assises de l'Hérault condamne à 5 années de prison avec sursis, une mère qui avait mis fin aux jours de sa fille autiste de 23 ans. Mars 2001, la Cour d'Assises des Côtes-d’Amor condamne à 3 ans de prison avec sursis, une mère qui avait mis fin aux jours de son fils autiste de 10 ans. A deux reprises, les jurés ont décidé de condamner l’acte. Mais en donnant des peines de principe ils ont voulu prendre en compte les difficultés rencontrées par les familles souvent livrées à elles-mêmes pour prendre en charge leur enfant. Ces deux procès ont mis sur le devant de la scène publique les difficultés auxquelles sont confrontées les parents de personnes autistes, qui peuvent les conduire à des gestes désespérés.

Une prise en charge bénéfique

En France, l’aide apportée à l’enfant est fonction de l’âge, du niveau général de développement, et de la nature des troubles. Plus tôt l’enfant est mis en présence de petits camarades et d’adultes, plus importantes sont ses chances de "rattraper" son retard de développement. Il évite ainsi de suivre son penchant naturel à se replier sur lui-même. Cet accueil en institution spécialisée permet par ailleurs de soulager les familles qui risquent sinon, elles aussi, de se retrouver isolées peu à peu.

Une nébuleuse de structures d’accueil

De la naissance à ses 3 ans, l’enfant autiste est accueilli dans des Centres d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP), dans des Centres médico-psychologiques (CMP) ou dans les services de pédopsychiatrie.

Puis, jusqu’à 12 ans, la prise en charge a lieu dans des CMP ou dans les Centres d'accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP).

A partir de 12 ans, les Instituts médico-éducatif (IME), les hôpitaux de jour et Centres d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) pour adolescents prennent le relais.

Lorsque l’enfant arrive à sa majorité, sa famille peut s’adresser à des foyers, lieux de vie, centres d'aide par le travail, ateliers protégés, et foyers d'accueil gérés par les associations de parents. Mais si pendant l’enfance et l’adolescence il est encore possible d’évoquer une prise en charge, à l’âge adulte, les familles sont quasiment livrées à elles-mêmes.

Un manque de places criant

La France ne compte que 7 724 places dans différentes structures, et les listes d’attente ne permettent souvent pas d’envisager une admission avant un délai de 2 à 3 ans. Les familles peuvent alors être contraintes de se tourner vers les hôpitaux psychiatriques, qui véhiculent une mauvaise réputation.

Selon l’association France Autisme entre 2 000 et 3 000 adultes autistes seraient actuellement internés. La description de Jeanne-Marie Préfaut des conditions d’hébergement de sa fille, placée dans un centre hospitalier spécialisé (CHS) avait ému les jurés. "Tant qu'elle a été enfant, elle a été traitée humainement.

Il y avait des éducateurs, un travail, un projet, jusqu'à ses 18 ans. Mais après 18 ans, un autiste, en France, n'a d'autre choix que d'aller en hôpital psychiatrique. Et là, il est enfermé, il peut crier, hurler. Il reste seul" déclarait-elle.

En juin 1994, l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) avait ainsi remis un rapport à Simone Veil, à l’époque ministre des Affaires sociales et de la santé dénonçant les conditions de prise en charge des autistes. Quelques mois plus tard, la Direction générale de l’action sociale critiquait à son tour la "balkanisation de la prise en charge".

Tags : autisme prise en charge

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Autisme : de nouvelles mesures de prise en charge

Ajouté le 28/7/2010

 

 

Autisme : de nouvelles mesures de prise en charge
(décembre 2004)

En matière de prise en charge et de diagnostic de l’autisme, la situation n’est pas brillante en France. Mais le gouvernement a décidé d’y remédier, en relançant le Plan Autisme fin 2004. Augmenter les places en structures d’accueil, former les professionnels de santé, aider les familles, multiplier les Centres ressource… sont quelques-unes des mesures qui sont engagées. Revue de détails.

 

Fin 2004, Philippe Douste-Blazy, Ministre de la Santé, et Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées annonçaient les grandes lignes du plan autisme 2005-2006.

Des centres ressources

Autisme prise en chargeL’un des objectifs principaux de ce plan est de développer des "centres ressource" sur l’autisme (CRA). Ceux-ci ont pour but notamment de développer l’accueil, l’orientation et l’information des autistes et de leur famille. Ces structures doivent également participer à la formation des professionnels de santé, pour les aider à mieux accompagner les personnes autistes ou souffrant de troubles apparentés. Cela devrait également permettre de favoriser le diagnostic. Plusieurs centres sont déjà en place, mais d’ici fin 2006 chaque région devrait pouvoir en disposer (ou au minimum une antenne régionale).

Aider les autistes

Le plan prévoit une prise en charge médico-éducative plus facile, avec la création de places supplémentaires dans les établissements pour enfants autistes, dans les maisons d’accueil et les foyers d’accueils médicalisés pour adulte. Le but est notamment d’aider les enfants autistes qui ne peuvent être scolarisé dans une école classique, à bénéficier d’une prise en charge adaptée. Cela permettra également de soulager les familles.

Soutenir les familles

L’une des priorités est d’ailleurs l’aide aux familles. Comme le précise le plan, "le premier droit des familles de personnes autistes est celui d’être accueillies, écoutées et entendues". Ce sera notamment le rôle des "centres ressource" sur l’autisme, mais aussi dans les maisons départementales pour des personnes handicapées. Le but étant de proposer des aides de proximité. Aujourd’hui, de nombreux parents sont obligés de se tourner vers l’étranger, notamment la Belgique, pour trouver une aide adaptée !

Former les professionnels

On sait que la précocité du diagnostic est un élément déterminant pour le petit malade. Mais cela ne peut se faire sans une information des professionnels de santé. Outre les formations proposées dans les "centres ressource", des actions de sensibilisation seront menées auprès des pédiatres, des psychiatres, des puériculteurs, des éducateurs et des médecins de la Protection Materno-Infantile (PMI). En outre, une conférence de consensus devrait bientôt être organisée. Elle permettra de définir des bases précises, validées, pour le diagnostic et la prise en charge de l’autisme et des troubles apparentés. Pour qu’enfin l’autisme sorte de l’ombre.

Alain Sousa

Tags : Autisme nouvelles mesures prise en charge

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